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Lorsque je vous demande de vous asseoir avec moi et de définir des règles et des limites pour vivre seul l'année prochaine, tenez l'oeil levé et poussez des soupirs agacés et mettez-vous à ma place pendant une minute. En tant que maman, je m'inquiète. Je m'inquiète plus en un jour que vous en un an. Je suis allongé dans mon lit à regarder le plafond qui effraie ce jour depuis des années et pourtant c’est ici et je ne sais toujours pas comment le gérer.
Vous avez une maladie chronique, comme l’épilepsie ou la maladie de Crohn. C’est un gros problème et en tant que parents, nous essayons de le garder dans l’ombre et de mener une vie «normale». Les dangers se glissent la nuit. Les petits accidents comme l'insuline manquée, l'insuffisance de nourriture, les complications que vous subissez lorsque vous attrapez les insectes les plus élémentaires du rhume et de la grippe. Je n’aime pas le dire à voix haute, mais vous pourriez mourir.
Vous pouvez mourir de ces choses parce que vous ne pouvez pas prendre un jour de congé. Heck, vous ne pouvez pas prendre une heure de congé, et cela me fait peur, car à la maison, je savais toujours que vous ignoriez votre diabète et ne vous occupiez pas des hauts et des bas de votre glycémie. Je pourrais vous harceler pour vérifier votre glycémie et vous vous y plieriez. Je pourrais vous forcer à vous lever et à trouver votre trousse de test et vous le feriez.
Mais qui va faire ça maintenant? Je vais le répéter, vous pourriez mourir. Tu pourrais mourir tout seul dans ton dortoir et je ne serais pas là pour te sauver avec un soda sucré ou un coup de glucagon. Je ne peux pas vivre avec cette peur. Je ne peux pas.
Écoutez-moi donc: les règles et les limitations pourraient vous sauver la vie et si vous ne voulez pas y croire, sachez qu’elles pourraient me sauver la vie. Je ne peux pas vous laisser partir sans savoir que nous avons un accord. Je ne peux pas vous laisser partir sans que vous ayez accepté de rester en vie chaque jour. Je déteste ça, mais c’est vrai. Je ne peux pas vous laisser partir avant que nous ayons un accord.
Je souhaite que nous n’ayons pas à avoir ces conversations. Je souhaite que vous puissiez aller dans les dortoirs, attraper la mononucléose, sauter des cours, être déshydraté et vous priver de sommeil comme le voudront beaucoup d’étudiants de première année, mais vous ne pouvez pas. Nous avons gardé votre maladie dans l’ombre, mais nous ne pouvons plus prétendre que vous êtes pareil que le reste de vos pairs.
Vous n’êtes pas pareil et jusqu’à ce qu’il y ait un remède pour ce qui vous afflige, vous ne le serez jamais. Donc, je suis désolé, mais les règles pour vous sont différentes. Déteste-moi si tu en as besoin, je peux le supporter. Ne m'ignore pas. Juste ne me coupe pas. Je suis en fait votre plus grand fan et votre plus grand supporter, mais je dois vous garder en vie.
Il n'y a pas de mots pour dire à quel point je déteste votre maladie. Il n’existe aucune mesure de la difficulté et de la durée de mon combat pour vous. Nous devons affronter cela ensemble. Nous devons travailler ensemble. Alors, s'il vous plaît, prenez une minute et mettez-vous à ma place. Laissez-moi commander vos ordonnances et assurez-vous de les avoir dans votre dortoir. Permettez-moi de planifier les visites de votre médecin pendant les pauses lorsque vous serez chez vous. Écoutez-moi sur mon plan pour vérifier et surveiller et vous assurer que tout va bien.
Je veux aider. Je veux vous laisser prendre soin de vous et garder votre esprit indépendant en vie, mais j'ai besoin d'une petite main pour tenir avant de me laisser complètement aller et vous pourriez même avoir besoin d'une certaine main pour tenir aussi.
Tu as toujours été mon féroce combattant. Je n'ai jamais essayé de briser votre esprit et de vous faire respecter les normes. J’ai encouragé votre nature indépendante et votre sens de l’humour sarcastique, je ne suis donc pas une joie de tuer.
L'école sera difficile. Le programme d’études en est rigoureux et vous êtes sur le point de vivre une grande claque académique. Vos devoirs vont se multiplier, vous devez vous faire des amis, vous devez vous procurer vos propres repas, vous marcherez une tonne pour vous rendre aux cours. Votre vie entière est sur le point de changer. laissez-moi prendre une partie du fardeau que votre maladie apporte.
Je ne peux pas me donner de coups, ça ne marchera pas. Mais je peux commander de l'insuline et continuer à vous fournir des seringues toute l'année. Médicaments contre la nausée, oui, je peux aussi le commander. Externaliser ces tâches pour moi. Il ne s'appuie pas sur moi. Ce n’est pas toi qui es faible. C’est nous qui travaillons ensemble. C’est nous qui gagnons.
Sortez votre maladie de l’ombre, déposez-la sur la table devant nous et divisez-la en petits morceaux. Divisons toutes les tâches et tous les fardeaux possibles. L'année prochaine sera géniale si nous sommes sur la même page. Au lieu d’être ennuyé par moi, laissez-moi entrer, vous pourrez me virer plus tard… peut-être pas, mais allons-y pour le moment.
Je suis tout à fait, êtes-vous?
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