My Egg

Mon fils a des difficultés d’alimentation depuis son enfance. Il est né légèrement prématurément à 36 semaines avec sa soeur jumelle. Il se cambra dans le dos et tourna la tête avec un angle inconfortable pendant qu'il s'alimentait, tirait ses jambes vers le haut avec douleur et dormait très difficilement. Il a recraché de grandes quantités de lait maternisé. Il se réveillait souvent en pleurant de douleur. Lorsque j'ai décrit les symptômes à notre pédiatre, il a dit qu'il souffrait de reflux et l'a mis sur Prevacid. J'ai vu une différence immédiate dans son sommeil et son comportement lorsqu'il prenait un médicament contre le reflux.

J'ai sevré mon fils de Prevacid vers l'âge de sept mois. Il avait un appétit féroce et il vomissait souvent beaucoup après avoir mangé de la nourriture en purée ou solide. Quand mon fils avait un an et demi, il a commencé à vomir fréquemment. Il vomissait plusieurs fois par jour. Je savais qu'il faisait ses dents et l'attribuait au reflux. Nous l'avons emmené à plusieurs reprises dans notre pédiatre, qui a recommandé Prevacid en vente libre. Cela n’a apparemment pas aidé à soulager ses symptômes – en fait, je pense que cela les a aggravés. Mon fils aurait par intermittence des périodes de vomissements corrélés à la consommation de produits laitiers ou à la restauration rapide. Il est devenu un mangeur extrêmement difficile. Il avait l'habitude de manger une variété d'aliments et était maintenant relativement sélectif en mangeant quelques aliments solides, mais préférant les sachets de purée.

Alors que mon fils approchait de l'âge de deux ans, j'ai réalisé qu'il y avait quelque chose qui n'allait vraiment pas chez lui. Il mangeait souvent au visage douloureux et demandait de l'eau pour l'aider à manger. J'ai commencé à emmener mon fils chez divers médecins dans l'espoir que quelqu'un puisse lui apporter un soulagement. Plus d'un médecin m'a dit que mon fils était constipé ou avait des aversions sensorielles. J'ai emmené mon fils chez un médecin spécialiste en médecine fonctionnelle qui lui a diagnostiqué de multiples intolérances alimentaires. J'ai procédé à la suppression du gluten et des produits laitiers de son alimentation. J'ai immédiatement vu des changements dans son comportement, son humeur et son sommeil. Je l'ai emmené chez un allergologue qui lui a diagnostiqué une légère allergie à l'herbe et selon le patch test.

Je savais qu'il me manquait encore quelque chose. Un de mes amis a recommandé de faire demi-tour avec un médecin gastro-intestinal. J'ai décrit les symptômes de mon fils au médecin et lui ai montré une vidéo montrant mon fils tousser et s'étouffer pendant qu'il buvait un milk-shake. Il a répondu que tous les symptômes que je décrivais le concernaient et il a recommandé une endoscopie. Je savais qu'il était un médecin conservateur et qu'il avait une idée de ce qui se passait avec mon fils.

Pendant ces neuf mois, j'ai été une épave complète et totale. Je ne pouvais pas dormir, je ne pouvais pas manger et je fonctionnais à peine. Je me sentais extrêmement seul et je ne savais pas à qui me tourner. Je savais que quelque chose n'allait pas avec mon fils, mais je ne semblais pas pouvoir obtenir de réponse. Pour moi, il n'y avait pas de pire sentiment que de regarder mon enfant souffrir jour après jour sans savoir comment l'aider. J'étais déterminé à aller au fond de sa mystérieuse maladie. Alors qu'il semblait normal à l'extérieur, je savais qu'il y avait quelque chose qui se détraquait à l'intérieur de son corps.

Mon fils a continué à avoir des symptômes alarmants. Il se plaignait de douleurs à l'estomac, vomissait de temps en temps et était extrêmement aversif à l'égard de la nourriture et des boissons en général. Il mâchait souvent un aliment, puis le recrachait. J'ai commencé à faire une corrélation quand il a ingéré des produits contenant du maïs, du gluten ou des produits laitiers. Il présentait souvent une croupie semblable à la toux en mangeant et à des moments aléatoires de la journée. À son point le plus bas, il avait un grave reflux lorsqu'il buvait de l'eau du robinet et différentes marques d'eau en bouteille. Il buvait lentement de l'eau de sa cantine, puis le recrachait.

Mon fils n’avait pas l’air en bonne santé. Il avait des cernes sous les yeux et était très pâle. Il avait une érythème fessier constant et Aquafor devint un pilier de notre foyer. Il devenait peau et os. Les larmes me montèrent aux yeux lorsque je vis son corps fragile dans le bain. Il avait perdu 4 livres et son short 3T ne lui convenait plus. Il devenait de plus en plus irritable, volatile et émotionnel. J'étais désespéré de lui procurer un soulagement.

J'ai commencé à retenir mon souffle pendant les collations ou les repas. J’attendais que mon fils tousse ou s’étouffe et signale qu’il ne peut tolérer aucun aliment. J'ai pris des notes de ses réactions sur mon téléphone portable pour les partager avec notre médecin GI. Mon fils était très sensible à certaines textures et à certains bruits. J'ai commencé à regarder en ligne et je me suis demandé s'il souffrait d'un trouble du traitement sensoriel. J'ai commencé à faire des associations avec lui, présentant un comportement anormal directement après un repas. Il faisait souvent du bruit «la la la» ou agissait de manière agressive après avoir bu du lait. Je lui demanderais de rester silencieux ou d’arrêter de frapper sa sœur et il répondait: «Non, je ne peux pas.» Je ne pense pas qu’il ait le moindre contrôle sur ses émotions ou son comportement en raison de son inconfort.

La veille de l’endoscopie de mon fils, j’étais pleine d’appréhension. J'ai commencé à deviner et à douter de moi-même. Mon fils a bien fait le matin de son endoscopie. J'étais incroyablement nerveuse pendant que nous attendions de parler avec le médecin. Et si je l'avais enlevé de tous ses allergènes alimentaires et que rien n'apparaissait dans le champ d'application? Et s'il avait une infection bactérienne appelée h-pylori? Et si tout revenait clair et que je revenais à la case départ?

Son médecin GI m'a donné un signe a-okay lorsqu'il est sorti de la pièce. Il a passé en revue les étendues avec nous. Les résultats sont les suivants: duodénum examiné normal – biopsié. Estomac normal – biopsié. Modifications de la muqueuse œsophagienne évoquant une – biopsie. Il nous a montré que l’œsophage de mon fils avait plusieurs petites taches blanches indiquant l’EOE. Notre médecin GI me regarda droit dans les yeux et dit: «Je suis très méfiant à l’idée qu’il se présente avec une œsophagite à éosinophiles. Voyons ce que montrent les biopsies. Je déteste le dire, mais je me suis senti soulagé d’avoir un nom pour les symptômes de mon fils. J'ai enfin eu des réponses.

On appelle EOE «l'asthme de l'intestin». Si vous avez des allergies saisonnières, des éosinophiles se trouvent dans votre nez. si vous avez de l'asthme, ils sont dans vos poumons; et si vous avez EOE, ils sont dans votre oesophage. Mon fils n'a pas de réaction allergique typique. Heureusement, il ne se casse pas dans les ruches ni ne souffre d'anaphylaxie. Mais il a de plus en plus d'aliments qui lui causent des dommages internes. Ces aliments affectent sa digestion, son sommeil, son comportement et sa capacité à fonctionner quotidiennement.

Je veux encourager tous les parents à ne pas baisser les bras si vous pensez que quelque chose ne va pas chez vos enfants. En fin de compte, c’est à vous de défendre leurs intérêts. Je ne peux pas vous dire combien de fois j’ai vu des médecins me rejeter, me dire que c’est courant pour les enfants d’être difficiles à manger à cet âge ou de suggérer qu’il a des aversions sensorielles. Les membres de la famille me disaient sans cesse que mon fils dépasserait ses vomissements et ses aversions alimentaires. Une EOE non détectée depuis plusieurs années peut entraîner des rétrécissements et la fermeture de l'œsophage, entraînant la dépendance à une sonde d'alimentation.

Les patients atteints de troubles éosinophiles sont littéralement allergiques aux allergènes alimentaires et environnementaux. Les protéines contenues dans les aliments provoquent une accumulation dans le tube digestif et le sang d'un globule blanc appelé éosinophiles. Les éosinophiles sont conçus pour attaquer les parasites, mais le corps d’un patient atteint d’EGUID prend pour un parasite de la nourriture. En conséquence, l'accumulation d'éosinophiles provoque de nombreux et très graves problèmes de santé, notamment un retard de développement, des vomissements incontrôlables, un reflux acide, des douleurs sévères à l'estomac et à la gorge, une incapacité de dormir et des douleurs articulaires, pour n'en nommer que quelques-uns.

À l'approche de son quatrième anniversaire, mon fils est actuellement en rémission en raison d'une association de médicaments contre le reflux acide et d'élimination du régime alimentaire pour le RGO et l'EOE. À ce jour, nous avons éliminé les œufs, les produits laitiers, le soja, les protéines de pois et légumineuses, la viande, la plupart des céréales, le gluten, le poisson, la noix de coco, les noix, les pommes de terre et de nombreux fruits et légumes. Il est plus facile d’énumérer ses aliments «sûrs», notamment le riz, la compote de pommes, les craquelins sans céréales, les raisins secs et la laitue. Ces aliments ne fournissent pas une quantité suffisante de nutrition, alors mon fils complète son alimentation avec une indemnité journalière de préparation sur ordonnance. De plus, mon fils est allergique à l'herbe, au pollen et à plusieurs médicaments. Il est un petit soldat depuis son diagnostic, malgré les défis réels et effrayants auxquels il est confronté, ainsi que les effets secondaires médicaux de cette maladie.

Il n'y a pas de remède pour l'EOE. Il ne va pas en sortir. Il l'aura toujours. Nous refusons de rester assis et de laisser cette maladie prendre le relais. Il s’est avéré que la maladie chronique était la moins bonne qualité de vie possible – mais nous nous battons tous les jours pour lui donner une vie aussi normale que possible.

La semaine nationale de sensibilisation aux éosinophiles aura lieu du 19 au 25 mai 2019. Pour en savoir plus sur les troubles éosinophiles à la Fondation CURED….